重症筋無力症のはなし～発症から入院まで
すこし前に・・夫が重症筋無力症になりました。
このブログでは症状や治療の過程などを書き記していきたいと思います。
同じ病状で悩む方などの参考になれば幸いです。
夫の場合は重症筋無力症の眼球型で、症状は目に起こっています。
この病気は全身のどこかに症状がでるものと、目にでるもの、大きく2パターンになるようですね。
目から全身に移行するパターンもあるようで、色々調べると統計が出ていますがここでは夫の場合はこうだった。という1例として、お話ししていければと思います。
「ものが2重に見える」と言い出したのが2025年の夏頃、、だったと思います。夫はエンジニアで細かい作業をする職業柄、疲れかな？と本人も、私も思っていました。
ただしばらく経過しても直らないので、家から近くの眼科に行きました。
ここでは、いわゆる「町の眼科」で見てもらいましたが、神経系の薬（名前は忘れてしまいました;_; 赤い錠剤の薬）を貰って、1～2ヶ月様子を見て。と言われたそうです。
その薬は副作用で倦怠感が出るようで、夫はあまり飲んでいなかった。。
そして2ヶ月経過くらいでもう一度受診し、病状は良くなるどころか、悪化していました。
この頃は、周囲が分かるくらい、まぶたが開いておらず焦点も合っていませんでした。
そして初めは右目だけだった症状が途中で左に移行することもありました。
本人も、これはまずいやつかも。と思ったのか大きな病院への招待状を希望して、その後大学病院へ検査へ行くことに。幸い、車で20分？くらいの所に全国でも有名な病院があるのでそちらで診てもらうことになりました。
細かい検査内容は分かりませんが、、受診した当日から入院してと言われ･･･こちらはビックリ（汗
眼科の専門医、神経系の専門医の意見がそれぞれあったようですが、その時点で病名が「重要筋無力症」であると診断されました。。
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【ワーママ育休中】フリーランスより正社員を選んだ理由
私は育休中にオンラインスクールに通ったり求人を毎日見たりと、働き方を考えに考えて、最終的に正社員というかたちに落ち着きました。
フリーランスと正社員の働き方について記載しましたので、育休中で働き方に悩む方へのヒントになれば嬉しいです。
実際に育休中にクライアントワークをしていたため、育児しながらではありますがフリーランスのような体験をした上での感想です。
主に、フリーランスという働き方との2択で迷っていました。
私の中で大きかった正社員のメリット
・毎月お給料が入ってくる
・万が一離婚したときでも、家を借りやすい・買いやすい
・精神的安定
・有休休暇がある
・手を動かさないときでもお金が発生している（１つめと一緒）
・組織に属す、という人との関わりを持てる
私の中で怖かったフリーランス
・手を動かさなければお金にならない
・常にやらないと。という気持ちのため心が休まらない
・休日でも仕事のことが気になり、ONOFFができない
・確定申告、税金周りを学び自分でやる必要がある
・クライアントの業績によって仕事が左右される
・仕事内容の種類が多くなる（可能性がある）ので、新しい仕事ややり方をそのたびに学ぶ必要がある
・1人ぼっちの孤独。質問できる人がいない・又はサポートのためスクールに入り続ける必要がある＝ずっと会費がかかる
・病気になったら？どうする？仕事に復帰した時には、クライアントは別の人と契約している場合またゼロから仕事探すの？
私は今まで正社員でやってきた事もあり、フリーランスの抵抗が大きかったです。もちろん、フリーランスで安定的に仕事を続けている人も実際沢山知っているし、上記に上げた不安が全てのフリーランスに該当するわけれはないけれど、私には不安要素の方が大きかったです。
正社員に向いている人
・安定思考
・企業に属することに抵抗がない人
・将来への不安がある人
・孤独に不安がある人
・まめじゃない人
フリーランスに向いている人
・自己管理能力が高い・好きな人
・自分のペースで物事を進めたい人
・新しい知識や学びに抵抗がなく意欲的な人
・どうなってもやっていける！というマインドの強い人
・専門分野で戦えるスキルがある人
こんな感じでしょうか。
あくまで私の独断と偏見です。
私は子供が2人いて、将来に向けての安定をより大切にするようになりましたが、たとえ子供がいなかったとしてもフリーランスは選ばなかったと思います。
【ワーママ育休中】小1の壁を見据えて決断した働き方
私は現在、春から年長・1歳児クラスに入る子供がいてもうすぐ育休が明けます。
約1年半くらいの育休中に働き方についてめちゃめちゃ考え抜いて、自分なりの結論が出たので書き記したいと思います。
元々現職場は朝通勤に2時間、帰りは1時間半かかる職場で1人目の復帰時に時短でギリギリ生活が回せる感じで、
これ、2人目復帰無理ゲーじゃない？と当初から思っていました。
結論「正社員で働けるうちは正社員だ！」
通勤往復3時間半の職場から、正社員で転職。という結末に落ち着きました。
新たな職場は、フルフレックスの週1出社という神のような条件。
フリーランス、派遣、バイト、など様々な働き方を候補に挙げて考えましたが、”正社員で雇ってもらえるなら正社員が私の中での大正解”でした。
なぜ家の近隣で探さなかったか？
転職するなら家の近くで探そう。という選択肢もありました。
求人もあるにはあったけど私が感じたことは以下の通り。
※あくまでも主観で思い込みありきです
- 都内の会社の方が休みやすい（人が多ければ代わりもいる）
- 福利厚生の充実や在宅勤務・フレキシブルな対応になれているはず
- 結局家から近くても、小１の壁を見据えるなら家にいる仕事が良い
- キャリアが固定されそう
こんな感じです。
私の住む地域は子育て世帯の多い住宅街のため、会社はあるけど少ない地域です。
自分が望む働き方って、可能性として結構低いのでは？と思いました。
結局「在宅勤務」が出来ることが第一条件
新しい職場は、週4在宅という私にとっては素敵な条件でした。
フル在宅の求人もありましたが、一緒に働く人とは顔を合わせたい。という気持ちも強く、出社もあり在宅中心～なんて都合の良い求人あるわけない、と思っていたところタイミング良く出会えた、という感じ。
なぜフルリモートに抵抗があったか？
私は、人と会って話すことで元気になるタイプという事が自分で分かっていたので、今後長く一緒に働く人と、対面せずにやっていく。という事に違和感というか、それを望まない自分もいました。
育休中にオンラインスクールに加入し、同じスクールの仲間や先輩方とZoomでやりとりする機会はあっても、距離を感じるし実在している感がなかったんですよね。
そんな中、オフラインイベントで実際にお会いした時に「やっぱりリアルコミュニケーションに勝るものはない」と実感しました。
いくらオンラインで数ヶ月コミュニケーションを取っていても、リアルコミュニケーションの5分にはかなわないなと。
仕事をしていく中で、頼ったり頼られたり、相談したりされたり、もしかしたら仕事以外の話しだってしていく中で、会わずに関係を構築していく。というのが私にはとても出来ないなと思いました。
新生児と添い寝したい！コンパクトで可動式なべビーベッドを使ってみた
2人目の出産準備にベビーベッドを購入しました。一人目は里帰りしていたためお布団で過ごし、戻ってきたら大人用ベッドで添い寝をしたため準備はせず。
我が家はマンションで寝室が広くないためスペースぎりぎりに収まるものを探し、こちらを購入しました。
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使ってみて良かった点
①コンパクトで可動式、リビングにも移動できる
実際は9割寝室に置きっ放しでしたが、必要なときはリビングに移動させることができました。木製と違い重すぎず扱いやすかったです。
②片面が開くため、赤ちゃんを自分のベッドへ引き寄せられる
これはとても重視したポイント。添い乳を想定して、自分が起き上がらずに赤ちゃんを横移動できるのがとても楽でした！おむつ替えの時も、ベッド位置から変えられるので。
③赤ちゃんの表情が見やすい
赤ちゃんの様子は24時間監視体制になりますよね。こちらも横側オープンのために、とくに寝ているとき、吐き戻しや布団が顔にかかっていないかなど、寝ているときでも顔が確認できたのは良かったです。
使用後はジモティーでお譲りしました
実際に使用したのは３ヶ月程度でした。我が子はすぐに体が大きくなったのと、寝返りが早かったので自分の隣で寝かせても大丈夫＆その方が良いと判断したため。
解体してコンパクトになるので、平日の日中にベビーカーに荷物を載せて待ち合わせ場所まで運び、お譲りすることができました。
さいごに
ベビー用品は使用期間が短いため、使用後の処分方法も併せて考えておけるといいですね。今回購入したベビーベッドはほんとに短い間しか使えませんでしたが、レンタルするよりはコスパ良かったのではないかと思います。
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イッピーと悩んだ！サイベックスのレモチェア3in1の魅力
2人目のハイチェア選び。とても悩みました。
1人目の時は何も調べずに、Amazonでこれでいいやん？長く使えそうだし。的な感じで購入。後悔はありませんが、これと同じ椅子がもう１つ増えるのは抵抗があった・・・！
だって、子供用椅子！The家具！の存在感がすごい。
だから2人目用にはインテリアにも馴染むオシャレなハイチェアが欲しくなりました。
私が1台目に購入したのはこんな感じの王道ハイチェア。使い勝手は問題なく4歳になった娘も問題なく使えています。
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- イッピーと悩んだ結果、サイベックスのレモチェア3in1に決定
- これもあり！ドイツ生まれの moji (モジ) ハイチェアYIPPY (イッピー)
- 最終的にレモチェア3in1にしたワケ
- イッピーを買うなら公式サイトのアウトレットがおすすめ！LINEでのサポートも素晴らしい
- レモチェアとイッピーの実物はどこで見れる？
- レモチェアは楽天でポイント高めの店舗で購入
- その他のハイチェアを検討しなかったワケ
- まとめ
イッピーと悩んだ結果、サイベックスのレモチェア3in1に決定
ハイチェアを調べ始めると、値段とともに機能やインテリア性も上がり、欲しい欲も上がり。当初、リサイクルショップでもいいかという発想は消え去りました。
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ハイチェア2台目に求める希望条件
- The子供椅子家具！主張が強くないもの
- 毎日見る家具のため、見た目が好みのもの
- 足の裏全面がしっかりと付くもの！重要！
- 成長と共に高さ調整可能
- テーブルは別になくてもよい
- それなりに高価なら、本当に大人が使えるもの。（耐荷重は大人も座れるけど、実際に、子供が座らなくなったら使わなそうなものは選ばない。）
6ヶ月になったばかり。ちゃんと足が付いている！感動！笑
これもあり！ドイツ生まれの moji (モジ) ハイチェアYIPPY (イッピー)
私が思うイッピーの利点
- うっとりするほど美しい木目とフォルム
- コンパクト設計で折りたたむことができる
- 高さ調整が簡単、工具いらず
イッピーは木目の美しさが群を抜いてるので、イッピーならばノーブルのフォレスト一択でした。
【公式】ドイツ生まれのハイチェア YIPPY (イッピー) | moji (モジ) – moji Japan Online Store
私が思うイッピーマイナスポイント
- 足置き台の高さの幅が広め（デザイン重視？実際に使っていないので問題ない可能性もあり）
- ノーブルは定価が高く、付属品は追加購入
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最終的にレモチェア3in1にしたワケ
決定打になったポイント
- 線が細く、圧迫感が限りなく無くスタイリッシュ。(広くない我が家には重要！)
- 座面を前後にも調整ができるため、成長によって微調整が可能。
- 座面の奥行きが広く、大人が座りやすい。
- 高さ調整が瞬時にできるので、専用にならず多様性あり。
- 折りたたむ想定はない。(便利ではあるけど基本出しっぱなしのはずなので)
- もし子供が使わなくなったら私が使いたいもの。
カラーをサンドホワイトにしたワケ
グレーと悩んだ結果、明るい木目のサンドホワイトにしました。
レモチェアは塗装剥げのコメントが多く、塗装してある製品はレモチェアに限らず剥げるとは思っているものの、高い買い物なので不格好になってほしくない。
一番剥げる可能性がある座面と足置きが木目のサンドホワイトなら、塗装落ちもそこまで目立たないであろうという目論見です。
それか、オールブラックで、剥げたらサインペンで塗るとかね笑
色んなサイトの購入者が挙げている写真やYouTubeを見ても、グレーやブルーは、木目の線が意外と見えるんだと感じたのも要因。
買ってみてプラスαで良かった点
- 高さ70センチのダイニングテーブルの上に、レモチェアのテーブルが丁度重なり、スペースを圧迫しなかった。
- 付属のテーブルが他社製品より広めなので、予め準備しておいた「ひっくり返らないお皿」が置けた！
テーブルの色とマッチして良い感じ♪お椀とセットがお得だったのでそちらを購入しました。
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ハーネスは抜け出し防止にあったほうがいいという意見もよく見ましたが、一人目のときに使ってなかったので、そこまで必須なのかまだ分かっておらず･･･
イッピーだったら別売りなので、セット販売のレモチェアはお得感がありました。テーブルもね！
生後6ヶ月現在、まだハーネスはつけないで座っているので、こんな感じにしています。
イッピーを買うなら公式サイトのアウトレットがおすすめ！LINEでのサポートも素晴らしい
もし公式サイトにノーブルのアウトレットが出ていたら買っていたかも。
私がサイトを見たときには、ノーブルのアウトレットはありませんでした。ただ、レモチェアを購入した翌日に出てきました笑
確認したところ、製品入荷の検品結果によって、アウトレット品として在庫になるようです。ただその時期やタイミングは未定。LINEでの質問にも迅速丁寧に回答してもらい、mojiファンになりました！よくあるAIチャットで結局欲しい回答にたどり着かん！みたいなこともなく。
mojiのLINEチャットはよくある質問ページの下部からどうぞ！
よくある質問 – moji Japan Online Store
レモチェアとイッピーの実物はどこで見れる？
レモチェア→赤ちゃん本舗でサンドホワイト展示
イッピー→unico店舗（問い合わせたところ、コージィのオリーブ展示あり）、赤ちゃん本舗（チューンのコットン・ブリーズ展示あり）
※店舗や時期によって異なると思うので、気になる方は店舗へご確認ください。
レモチェアは楽天でポイント高めの店舗で購入
普段は専らAmazonユーザーですが、今回は楽天市場で購入しました。それはポイント高めのため！複数の店舗から取り扱いがありますが、中には9,000ポイント付与の店舗もありました。
サンドホワイトは人気のようで売り切れもありましたが、私が購入した店舗は6,000ポイントくらいで2～3日で発送してくれるようだったのでそちらに決定。木曜日に購入したらその週の土曜日に届きました。
その他のハイチェアを検討しなかったワケ
ヤトミ NOVUS ノウス ベビーハイチェア グレー
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こちらはレモチェアに似てスタイリッシュ。楽天でも評価が高いです。ただ足置き台が細く、高さ調整もレモチェアのように瞬時に出来ないため検討外となりました。
ビヨンドジュニア
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こちらは、実際に店舗で子供を座らせてみました。付属のテーブルを外すと、体を支えるものがハーネスのみ。これでは心許なく心配のため、検討除外となりました。
足置き場をワンタッチで変えられる点と、洗えるクッション付きは魅力的です♪
まとめ
レモチェアが合う人
- スタイリッシュさを求める人
- テーブル・ハーネスが必須な人
- 家具感を出来るだけ押さえたい人
- 長く使いたい人
イッピーが合う人
- 上質な木のぬくもりを感じたい人
- 折りたためるハイチェアが欲しい人
- 長く使いたい人
以上です。レモチェアもイッピーもハイチェアの中では高価な商品です。ただ使い勝手や性能は値段相応に良いため、長い目で見たらそう高くもないか、という考え方も。
ご参考になれば幸いです。
早生まれはむしろ人生得してる！損でもマイナスでもない。日本と中国の考え方の違い。
【早生まれは得】というタイトルにしましたが、決して「早生まれの方がいい。」という考えではなく、早生まれについて悩みを抱えるママに向けて、「こんな考え方もあります、だからそんなに悩まないで。重たく考えないで。不安にならなくてもいいと思いますよ。」という意図で、書いています。
個人的には何月生まれでも子が健康で元気いっぱいであれば、それでOK！
「ぼく・私は〇月生まれだからこうなんだ・・」と思わせることだけは避けたいですよね。
早生まれについて、日本と中国の考え方が１８０度違いましたので、記していきたいと思います。
早生まれをネガティブに捉えるママたち
さて、私含めて早生まれの子をもつママは、同じクラスで４月生まれの子と比べて約１年成長が遅い。脳の発達も体の発達も遅く、我が子が自信を無くしてしまうのでは・・・？と、ネガティブに考えてしまう事があるのではないでしょうか。
そんな方々に、以降の文を読んでいただいて気持ちが軽くなれば幸いです。
本人は生まれ月を気にしていない。
そもそも早生まれは損だとか得だとか言い出したのはだれぞやって話ですよ。何月に生まれようが当の本人は気にしていない。
実際に早生まれの大人・子供など複数人に聞いてみると、本人は自分が早生まれについて何も考えていません（笑）むしろ、女性は周囲より若いから得している。とのこと。
中国では「早生まれの方が得」それはなぜなのか？
子供が３月生まれだったとして、同じクラスには自分より早く生まれた人がほとんどなわけです。そして、同じ年の４月生まれの子は１つ下の学年になる。
日本人は、同じクラスの子との比較にフォーカスしがちです。
ですが中国では、「１か月後の４月生まれの子より1年も早く学習環境に入り、1年早く就職できる。つまり１年人生得している」という考え方なのです。
４月生まれの子にとっては、クラスでは一番お兄さん・お姉さん。であると同時に、大人の良い方に例えると一番歳を取っているわけですね。
転職活動は、年齢が若い方が有利です。だってその先が長いから。
浪人しても、早生まれは１つ下の学年とほぼほぼ同い年だから相手もこっちに気にしない。（個人差ありますが）
早く幼稚園・小学校に入り学習できる。中国は、同じクラスの子との比較ではないんですね。
私は夏生まれでもう30代半ばですが、早生まれの友達は羨ましい。自分より若いんだもん（笑）
では、ママの悩みはどう解消する？
中国の考え方を聞いて、確かに言い分は分かる。早生まれが長い目で見たときにお得な気がする。
でも、まだまだ小さい我が子。例えば運動会で掛けっこがどう頑張っても周りの子より遅い。隣の子が出来る遊びが（お絵描き？ネンドとか？）自分ではまだ出来ない。小学校低学年のうちは、勉強が分からず劣等感を感じるのでは？などと、本人の心境を心配してしまいます。
だったら家族が早く覚えさせれば良いんです。
かけっこが不安なら、沢山走らせればいい。
授業でやる前に、ママが英単語や計算を教えてあげればいい。
家族側が出来ることって、沢山あるはずです。
そして、冒頭でも記したように、ママが思うより本人はさほど気にしていません。ママが気にしすぎると、本人にも伝わってしまうかもしれません。
現在中学生で2月生まれの男の子は、幼いころから格闘技を習っていて、小学校4年生くらいから一気に足が速くなった。と言っていました。無論、自分が早生まれということは気にしたことがないとのこと。
人生は「大人」の期間の方が長い
ママ達が早生まれで心配する、成長の差。というのは、我が子が小学校低学年ごろまではあるものの、その差は小学校高学年ごろには埋まります。そして、当然ながら人生はその先の方が勿論長いワケです。
ならば、そこまで悲観することはありませんよね？
「人生1年得している。」という中国の考え方は、競争社会ならでは、のような気もしますがあながち間違ってもいません。
損・得の考え方が個人的には好きじゃないですが、私が伝えたかったことは、早生まれで悲観する必要はないよ。ということです。
早生まれの我が子をもつママの不安が、少しでも軽くなれば嬉しいです。
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